Een dwarslaesie betekent letterlijk 'dwars-letsel'
Wat is een dwarslaesie?
Een dwarslaesie betekent letterlijk 'dwars-letsel' en wordt gebruikt om een letsel aan het ruggenmerg aan te duiden. Het ruggenmerg vormt samen met de hersenen het centrale zenuwstelsel. Indien hier door ongeval of ziekte (tijdelijk) geheel of gedeeltelijke zenuwuitval optreedt noemen we dit een dwarslaesie, die zich kan uiten in verlamming, gevoelloosheid, veranderd gevoel, spasmen van de spieren, incontinentie en, afhankelijk van de plaats van de blokkade, ook verlamming van de ademhalingsspieren.
In de praktijk wordt gesproken over een gebroken nek of rug. Naast een ongeval zijn de meest voorkomende oorzaken een 'open ruggetje' (spina bifida), bloedvatafwijkingen, infecties en/of kanker in de wervel of het wervelkanaal.
Omdat zenuwweefsel niet of nauwelijks kan genezen blijft deze ernstige aandoening vaak levenslang aanwezig. Wel kan met revalidatie verbetering geboekt worden, maar al met al is het een zeer moeilijk behandelbare en ernstige aandoening, die bovendien vaak jonge mensen treft.
Leven met een dwarslaesie
De meeste mensen hebben een periode van 1-2 jaar nodig om de overgang te maken van 'patiënt' naar 'mens met een beperking'. In de loop van deze periode van revalidatie en bezinning leer je jezelf opnieuw uit te vinden. Afhankelijk van de vroegere levensstijl en instelling neemt dit proces langere of kortere tijd in beslag. Het blijkt vooral moeilijk voor velen om een zekere mate van assertiviteit te hervinden. Niet verwonderlijk, omdat je na het oplopen van de aandoening een intensieve begeleiding krijgt van artsen en therapeuten, die elk een eigen agenda opleggen. Ook familieleden en naaste vrienden zijn sterk betrokken. Naarmate het revalidatieproces wordt afgebouwd en 'het gewone leven' een aanvang neemt is het voor sommigen moeilijk voor zichzelf op te komen en de zelfstandigheid terug te claimen.
Veel voorkomende complicaties
De kwaliteit van leven wordt door een dwarslaesie natuurlijk ernstig beperkt. Dit wordt veelal ook veroorzaakt door de complicaties die optreden. Deze problemen worden vaak nog als ingrijpender ervaren dan de verlamming in armen of benen zelf. De meest voorkomende zijn:
Doorliggen (decubitus)
Decubitus (of doorliggen) is ernstige beschadiging van de huid als gevolg van permanente druk op en verminderde bloedvoorziening in één bepaald huidgebied. Decubitus is een veel voorkomende complicatie bij mensen die langdurig in een houding (moeten) blijven liggen of zitten. Het is een ernstige, in sommige gevallen levensbedreigende complicatie, die meestal al in de eerste 2 weken van de ziekenhuisopname ontstaat. Decubitus treedt op waar de huid over een relatief naar buiten stekend deel van het bottenstelsel ligt. Bij langdurig 'mangelen' van de huid tussen het bot en het bed ontstaat plaatselijk zuurstoftekort in de huid en het onderhuidse bindweefsel. Als deze toestand langer bestaat gaat het weefsel dood: dit noemt men necrose. Het dode huidweefsel en onderliggende bindweefsel verdwijnt en een (vaak diepe) wond is het gevolg. Een dergelijke wond wordt een ulcus (zweer) genoemd. Bekende (en beruchte!) decubitusplekken zijn de stuit en de hielen van de voeten.
Gelukkig wordt er tegenwoordig veel aandacht besteed aan het voorkomen van decubitus. Belangrijke aanbevelingen zijn:
- veel bewegen of tenminste steeds een andere lig- of zithouding aannemen,
- goede voeding,
- tijdige opsporing en bestrijding van huidinfecties en
- een adequaat 'anti-decubitus' matras,
- een anti-decubitus zitkussen in de rolstoel.
Botontkalking (osteoporose), botbreuken, vergroeiingen (contracturen)
Bij osteoporose verliezen de botten 'botmassa' en structuur, waarna ze broos worden en sneller breken. De ziekte openbaart zich vaak door een gebroken heup of pols, of een breuk of inzakking van de wervelkolom, na een niet eens zo ernstige val. Polsbreuken komen meestal voor bij vrouwen tussen de 50 en 60 jaar. Oudere mensen breken eerder hun heup. Gezonde botten breken niet zomaar door stoten of vallen!
Aanvankelijk werd gedacht dat botbreuken bij mensen met een dwarslaesie niet zo vaak voorkomen. Inmiddels zijn er aanwijzingen dat deze bij 35% van de mensen met een langbestaande dwarslaesie geconstateerd worden. Op relatief beperkte schaal is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar osteoporose, waaruit blijkt dat dit optreedt bij 60-80% van de mensen met een langbestaande dwarslaesie. Opvallend is dat de osteoporose zich voornamelijk voordoet onder het niveau van de laesie en erger is naarmate de laesie completer is.
Overgewicht en/of diabetes
Overgewicht en diabetes zijn veelal gevolgen van onvoldoende beweging, die het functioneren ernstig kunnen belemmeren. Vooral de consequenties van suikerziekte dienen goed gemonitord worden, bijvoorbeeld door regelmatig bezoek aan de huisarts of internist, alsook aan de pedicure (met diabetesaantekening) of oogarts.
Seksuele beleving
Voor iedere patiënt zijn problemen op seksueel gebied verschillend, afhankelijk van de ernst, aard en ontwikkeling van het letsel. Steeds begin je vanuit onzekerheid over wat nog wel en niet kan en/of ervaren kan worden. En pas daarna kun je gaan ontdekken wat je nog hebt en wat niet meer. Erectie, orgasme, zaadlozing, andere erogene zones, het gevoel in de rest van je lichaam? Voor impotentie zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar. Ook met medicatie is wel verbetering te bereiken. Het probleem bij veel vrouwen met een dwarslaesie is dat zij niet voelen dat het schuurt. De partner moet zorgvuldig zijn met stimuleren of een glijmiddel gebruiken.
Daarnaast staat uiteraard de vraag of en hoe een eventuele kinderwens vervuld kan worden. In de meeste gevallen kan dat, maar het mag duidelijk zijn dat dit zeer ingrijpende levensvragen zijn, die alleen individueel beantwoord kunnen worden. Temeer omdat dit niet zozeer lichamelijke maar vooral sociale aspecten betreft. De revalidatiearts en/of uroloog zijn de meest geschikte adviseurs in deze situatie.
Incontinentie
Incontinentie is een aandoening waarbij de urine of ontlasting niet kan worden opgehouden. Men heeft dan de controle over de blaas of de controle over de sluitspier van de anus verloren. Incontinentie wordt onderscheiden in twee vormen, te weten:
Urine-incontinentie is een urologische aandoening waarbij de controle over de blaas verloren is. De aandoening kan optreden doordat de kringspier niet goed functioneert, of doordat er geen gevoel bestaat dat de drang waarneemt tot urineren. Urine-incontinentie is een relatief veel voorkomende aandoening. Hulpmiddel voor incontinentie is het regelmatig katheteriseren.
Ontlastingincontinentie is een aandoening waarbij de controle over de sluitspier van de anus zodanig verminderd is dat er geen beheersing meer is over de ontlasting. De oorzaak van ontlasting-incontinentie kan liggen in de beschadiging van de sluitspier, spastische darmen of in obstipatie. Dit laatste kan leiden tot irritatie van de darmwand, met een dunne ontlasting tot gevolg. Een hulpmiddel bij ontlasting-incontinentie kan de anaaltampon zijn.
Angst en schaamte spelen een grote rol bij het omgaan met incontinentie. In veel gevallen is dat niet nodig en kunnen de juiste hulpmiddelen de onzekerheid en onmacht in grote mate beperken of terugdringen.
Chronische pijn
Pijnproblematiek bij dwarslaesies is zeer complex. Niet alleen verschilt de oorzaak en beleving van pijn per patiënt, symptomen kunnen ook veranderen gedurende de revalidatie. Pijn kan verdwijnen, maar helaas ook chronisch worden. In ieder geval is het erg belangrijk om een goede diagnose te stellen, waarbij verschillende oorzaken van pijn onderscheiden kunnen worden. Afhankelijk hiervan kan worden bepaald hoe de pijn kan worden bestreden dan wel op welke wijze psychologische ondersteuning kan helpen.
Chronische (neuropathische) pijn is een zeer ingrijpende, ontwrichtende kwelling, die kan leiden tot vermoeidheid, slapeloosheid, depressiviteit, eenzaamheid en uitzichtloosheid. Met pijn valt te leven, met uitzichtloosheid niet. Het is duidelijk dat de behandeling van de dwarslaesieproblematiek ernstig gehinderd kan worden, wanneer hiervoor geen adequate aandacht is. Er is zeer dringend behoefte aan effectieve medicatie ter bestrijding of tenminste demping van pijn. Anesthesiologen kunnen behulpzaam zijn op dit gebied. Ieder slachtoffer heeft ten minste recht op eerlijke informatie en begrip voor pijn of overgevoeligheid.
Dwarslaesie