BELGISCHE VERENIGING VOOR DYSTONIEPATIENTEN vzw
DYSTONIE
Dystonie is een motorische stoornis die gekenmerkt wordt door onwillekeurige spiercontracties die, naargelang hun uitbreiding, leiden tot abnormale houdingen van een deel van het lichaam of van het hele lichaam, soms gepaard met abnormale bewegingen. Meestal zijn andere cerebrale functies zoals intellect, persoonlijkheid, geheugen, gezicht, gehoor, niet aangetast.
Enkele soorten zijn: 1. de focale dystonie, de meest voorkomende vorm waarbij de spieren van één lichaamsdeel betrokken zijn: nek en hals (torticollis spasmodica), oogleden (blefarospasme), mond en kaak, stembanden en keel (spasmodische dystonie), hand (schrijverskramp) 2. segmentale dystonie omvat dystone bewegingen en houdingen van aangrenzende lichaamsdelen, bijvoorbeeld het samengaan van torticollis met dystonie van de arm 3. gegeneraliseerde dystonie treft alle lichaamsdelen in een zekere mate 4. hemidystonie treft de spieren van één lichaamshelft en is meestal het gevolg van een hersenbeschadiging. Het is geen spierziekte maar een gevolg van een stoornis in de hersenen waardoor een abnormale prikkeloverdracht van de zenuwen naar de spieren ontstaat.
BELGISCHE VERENIGING VOOR DYSTONIEPATIENTEN vzw
Werking: In het begin van 1995 werd een zelfhulpgroep voor dystoniepatiënten opgericht, gesteund door een medische adviesraad. Midden 2007 werd de benaming gewijzigd naar 'vereniging'. U kan bij deze vereniging terecht voor informatie en lotgenotencontact. De vereniging wil ook meer bekendheid geven aan dystonie naar medici en paramedici toe en onderhoudt internationale contacten om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen met betrekking tot behandeling. Er zijn, zowel in Nederlandstalig als Franstalig België, een jaarlijkse algemene ledendag, een infoavond, lotgenotencontacten, een jaaruitstap en bestuursvergaderingen. De vereniging verspreidt drie maal per jaar een nieuwsbrief. Er zijn folders, brochures en dvd's ter beschikking.
BELGISCHE VERENIGING VOOR DYSTONIEPATIENTEN vzw
Rivierstraat 68 9250 WAASMUNSTER
Tel: 052/46.00.66 e-mail: info@dystonie.be Website: www.dystonie.be
