Donorhart: De eerste harttransplantatie in ons land vond al plaats in 1981.
Leven met een donorhart.
Heeft de patiënt na zijn harttransplantatie het eerste jaar goed doorstaan, dan blijft de patiënt om de zes weken op onderzoek komen, met daarnaast een jaarlijkse check-up van een paar dagen. 'De patiënt moet er zich bij neerleggen dat hij de rest van zijn leven gevolgd wordt', zegt Conraads. 'Hij blijft ook veel geneesmiddelen nodig hebben. De berg medicijnen die hij voor de transplantatie nodig had, wordt vervangen door een andere berg.
De meesten ontwikkelen trouwens bijkomende kwalen : een te hoge bloeddruk. Ook na de transplantatie verloopt het leven van de patiënt dus niet noodzakelijk over rozen. Het UZA besteedt daarom veel aandacht aan psycho-sociale begeleiding. 'Je mag niet onderschatten wat die mensen doormaken', onderstreept Conraads. 'Voor de ingreep zijn ze vaak jaren ziek en werkonbekwaam, met alle sociale, familiale en financiële gevolgen vandien. Daarna is er de enorme spanning van het wachten op een donorhart en na de transplantatie is er de veeleisende revalidatie, én de blijvende angst dat het toch nog fout loopt.'
Desondanks leiden de meeste harttransplantatiepatiënten een vrij normaal leven. De meesten pikken weer hun vertrouwde activiteiten op, en van de jongere patiënten gaan er behoorlijk wat opnieuw aan het werk.
Harttransplantatie is teamwerk.
Rodrigus beklemtoont nog dat het succes van het harttransplantatieprogramma zeker niet alleen aan de cardiochirurgen en de cardiologen is toe te schrijven. 'Het slagen van een transplantatie hangt nog van tal van andere mensen af. Denk maar aan de anaesthesisten, de intensivisten, de verpleegkundigen, de kinesisten, de mensen van de cardiale revalidatie en de anatoom-pathologen. Een harttransplantatie is een zaak van teamwerk.'.
Eurotransplant zorgt voor correcte verdeling organen.
In België worden transplantaties gecoördineerd door Eurotransplant, een organisatie die ervoor zorgt dat de organen correct verdeeld worden. De landen die aan dit programma deelnemen zijn België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië.
'Een donororgaan wordt in de eerste plaats toegewezen op basis van bloedgroep en lichaamslengte. Een hart van een man van een meter vijfentachtig past niet in de borstkas van een vrouw van een meter zestig, en omgekeerd pompt het hart van die vrouw waarschijnlijk niet krachtig genoeg om bij een groot persoon ingeplant te worden. Andere factoren die kunnen meespelen zijn onder meer leeftijd, medische factoren en kwaliteit van het orgaan', legt professor dokter Inez Rodrigus uit.
De identiteit en de woonplaats van de donor blijven strikt geheim.
'Want het zal maar gebeuren dat je als transplantatiepatiënt een overlijdensbericht leest, en beseft dat jij het hart van die persoon hebt gekregen. Ook met dankbetuigingen aan familie van de donor zijn we heel voorzichtig. De patiënt kan hooguit een bedankbriefje doorspelen via de transplantcoördinator.'
Tekort aan donoren.
Hét grote probleem binnen het transplantatiegebeuren is het gebrek aan donoren. Door het dalend aantal verkeersdoden - op zich natuurlijk goed nieuws - komen er alsmaar minder donororganen vrij.
'Patiënten worden ook langer in leven gehouden', weet professor dokter Inez Rodrigus. 'Iemand die het ziekenhuis wordt binnengebracht met een ernstige hersenbeschadiging, verblijft dikwijls nog een paar dagen op intensieve zorgen. Als het dan toch nog slecht afloopt, is er dikwijls al een infectie opgetreden en kan de overledene geen donor meer zijn.'
In België is de opting out-regel van kracht. Die bepaalt dat artsen bij elke overledene organen mogen wegnemen, tenzij die persoon bij leven verzet aantekende. Het resultaat is dat België per miljoen inwoners 21 organen ter beschikking stelt, tegenover maar twaalf in de landen waar deze regel niet geldt. 'Gelukkig worden Belgische donorharten in de eerste plaats aan Belgische patiënten toegewezen', zegt Rodrigus.
Familieleden kunnen zich in principe verzetten tegen orgaandonatie. Alleen als iemand via een donorkaart actief te kennen heeft gegeven donor te willen zijn, is dat niet mogelijk.
Eerste harttransplantatie in 1967
De eerste harttransplantatie bij een mens werd uitgevoerd door DR. Barnard, een gebeurtenis die een enorme mediabelangstelling teweegbracht. Nochtans kwam de eer niet uitsluitend aan Barnard toe. De eerste resultaten waren weinig hoopgevend. Zestig van de honderd patiënten overleden binnen de week, en de gemiddelde overlevingsduur bedroeg dertig dagen. Een aantal patiënten glipten echter door de mazen van het net en bleven in leven, sommigen zelfs tot vandaag.
Dankzij die enkele succesverhalen bleven een aantal medici hardnekkig in de mogelijkheden van transplantatie geloven.
Maar bij de rest van de medische wereld was het enthousiasme sterk bekoeld. Een echte kentering kwam er pas eind jaren zeventig, toen door allerlei factoren de slaagkansen van een transplantatie sterk toenamen. Eén daarvan was de ontwikkeling van Cyclosporine, een geneesmiddel dat afstotingsverschijnselen onderdrukt.
In de jaren tachtig kwam het transplantatiegebeuren opnieuw op gang, en begin jaren negentig was het aantal harttransplantaties wereldwijd gestegen tot 4.000 per jaar.
België bleef niet achter. De eerste harttransplantatie in ons land vond al plaats in 1981.
" Zonder vlaams hart was ik dood "In de wachtlijsten ziet de moeder van drie dochters inmiddels verbetering, maar nog altijd zijn er te weinig Nederlandse donoren.
Dat er in Nederland een tekort aan orgaandonoren is, hebben Marianne Cattenstart en Tiba Majeau aan den lijve ondervonden. Zij trokken naar België en konden daar gelukkig wel geholpen worden.
Nederlands systeem oneerlijk
Marianne Cattenstart (57) uit Tilburg kreeg in 2005 een nieuw hart in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. ”Na een Hartinfarct werd ik al snel op de Nederlandse transplantatielijst gezet. De wachttijd bedroeg toen drie tot vijf jaar. ’Die tijd hebt u niet’, vertelden de artsen me. Op dat moment zie je de dood in de ogen. Naar België trekken was de enige oplossing.”
Amper vier maanden later kreeg de vrouw hier wel een donorhart. ”Ik leef nu in mijn bonustijd. Zonder Belgisch hart was ik er niet meer.” Ze beseft dat de Nederlandse werkwijze eigenlijk niet zo eerlijk is tegenover de Belgische patiënten, maar het Nederlandse systeem ziet ze niet zomaar veranderen. ”De Hart- en Nierstichting zijn er al zo lang mee bezig, maar de minister (Ab Klink van de christendemocratische CDA, red.) doet het gewoon niet. Ik denk dat het met zijn christelijke principes te maken heeft. Misschien zou het anders zijn als het zijn eigen vrouw betrof.”
Veel expertise
Tiba Majeau uit het Utrechtse IJsselstein werd in 2002 geboren met een zeldzame leverafwijking, waardoor een transplantatie vroeg of laat noodzakelijk was. Vorig jaar kreeg het meisje een nieuwe lever in Brussel. ”We zijn na haar geboorte meteen op internet gaan zoeken en al snel bij een ziekenhuis in Brussel terechtgekomen, waar ze heel veel expertise op dat vlak hebben”, vertelt moeder Olga.
Maar dat was niet de enige reden om naar België te komen. Ook de kansen op een tijdige transplantatie waren hier groter. ”In die periode hebben veel patiëntjes het niet gered in Nederland doordat ze te laat op een wachtlijst belandden. We hebben toen van dichtbij gezien dat het leven van een Nederlands jongetje gered werd in België, terwijl hij zonder donorlever nog maar enkele dagen te leven had.”
Wetswijziging
In de wachtlijsten ziet de moeder van drie dochters inmiddels verbetering, maar nog altijd zijn er te weinig Nederlandse donoren. ”Er is maar één oplossing: een wetswijziging. Ik vind het onbegrijpelijk dat het Belgische systeem niet overgenomen wordt. Ook van de Belgische artsen horen we dat ze het te gek voor woorden vinden dat Nederlanders nog steeds naar België moeten komen. Eigenlijk kapen wij Belgische organen weg.”.
Leven met een donorhart