Leven met Fibromyalgie!
Ik heb Fibromyalgie!
Hallo, ik ben Patricia en heb fibromyalgie & cvs.
Zo een 25 jaar terug begon ik problemen te krijgen met ontstekingen van de spieren & bindweefsel, wat er toebracht dat de huisarts me regelmatig ziek moest schrijven want het was onmogelijk om met deze pijnen te werken ondanks de zware medicijnen.
Niemand had toen een vermoeden wat de eigenlijke oorzaak van de steeds weerkerende pijnen & vermoeidheid in de toekomst aan het licht zou brengen.
Na vele jaren, dat was ongeveer rond het jaar 2000 zei m’n huidige huisarts dat hij mij zou doorverwijzen naar een specialist, dat was Dr. Lambrechts te Gent.
De reden daarvoor was daar ik meer klachten begon te krijgen van pijn & ontstekingen, welke met de nodige medicijnen maar niet verdwenen, plus ook een onzettende vermoeidheid welke me dwong om overdag te rusten.
Een paar dagen voor het onderzoek bij de specialist onderging ik een slaaptest te Turnhout, waar er werd vastgesteld dat ik niet in het diepe slaapstadium kwam.
Later bij Dr. Lambrechts zou ik te horen krijgen dat dit ook één van de symptomen was.
Symptomen van wat?
Na een grondig onderzoek en kijken naar de pijnpunten ( tenders points ) stelde de specialist vast dat ik FIBROMYALGIE had, samen met het slaaponderzoek kwam er ook nog CVS bij.
Wat is fibromayalgie = letterlijk pijn van spieren & bindweefsel.
Maar dat zijn niet enkel mijn persoonlijke symptomen, daar komt nog bij:
Spraakproblemen – moeilijkheden met het geheugen – problemen met de maag ( kan geen zware medicijnen gebruiken), slokdarm, het hart, darmen, met het fenomeen Raymond ( rood & blauwe verkleuring v.d. handen tijdens koude,paradontitis, candida en nog veel meer.
Dus u ziet, heb niet enkel af te rekenen met 1 ziekte er komt heel wat meer bij kijken! Daarom dat men ook spreekt van:
- primaire fibromyalgie = zonder andere aandoeningen.
- secundaire fibromyalgie = met o.a. artrose, candida, reumatoide artritis, depressiviteit enz.
Door mijn ziekte ben ik meer dan 66% invalide sinds 2002. Voor mij is het onmogelijk om nog deeltijds te werken deeltijds, laat staan voltijds. Vroeger heb ik jaren voltijds gewerkt dag & nacht. Ik kan zelfs zonder hulp niet meer het huishouden doen.
Medicijnen? Daar moet ik het ook zonder doen, hebben al tot morfine uitgeprobeerd zonder resultaat, het enige wat me rest is, wanneer ik het echt niet meer aankan is een pijnstiller die me wat soelaas brengt voor een uurtje. Geen al te zware pijnstillers wegens maagproblemen.
Ik moet ermee leren leven en steeds opnieuw proberen de grens niet te overschrijden, zo niet moet ik inboeten voor mijn zo gezegde uitspattingen. Maar die grens is heel dun, soms zonder het te weten ben ik er al over. Ik ben al blij dat ik nog twee maal per dag een 15 min tot 30 min met mijn hond kan gaan wandelen.
Alleen inkopen of autorijden is de laatste tijd een ware beproeving, iets wat in de nabije toekomst ook minder zal worden.
Mijn sociaalleven heeft hierdoor ook een enorme deuk gekregen, ik kan niet lang op voorhand een afspraken maken of lange uitstappen doen. Wanneer ik een afspraak heb of we wensen er eens op uit te gaan, dan moet ik er voor zorgen dat ik mijn rust heb gehad alvorens we de woning verlaten.
Voor de buitenwereld is het moeilijk te begrijpen, doordat het namelijk een ziekte is zonder uiterlijke kenmerken. En steeds opnieuw moet men aanhoren, wat zie je er goed uit, terwijl ik verga van de pijn en me absoluut niet lekker voel.
Ik voel me dagelijks anders, het is er erg moeilijk om niet meer te kunnen doen wat ik zou willen doen.
Het is voor mijn familie een hele uitdaging om zo met mij te moeten leven.....Het vraagt aan allen veel geduld en verdraagzaamheid.
Alles wat ik doe vraagt energie, energie welke ik nodig heb om de pijnen draaglijk te maken, energie welk ik nodig heb om niet zo moe te zijn enz. enz.
Iedere dag hoop ik op een geneesmiddel welke ons verlost van deze ziekte.
Men kan al veel doen door de levenswijze en voeding aan te passen, maar ieder moet dit voor zich zelf uitmaken, hoe en met wat zij/hij zich het beste voelt.
Iemand wie geen chronische ziekte heeft weet niet hoe moeilijk het is om er mee te leven.
En men kan ook niet elke fibromyalgie-patiënt vergelijken met elkaar want ieder van ons heeft haar/zijn persoonlijke bijkomende symptomen, heeft wel of geen gezin, met of zonder kinderen, kan of kan niet meer werken gaan.
Elk van ons is anders!
Mijn huidige specialist Dr. P. Van Sanden hij heeft mooi verwoord wat er met mijn lichaam is gebeurd:
" Neem een elastiekje trek er aan en laat los, steeds opnieuw en opnieuw tot plots het elastiekje breekt.... "
Zo heeft mijn lichaam reageert, bij mij is dat met fibromyalgie & cvs.
Dit is mijn verwoording over mijn huidig leven met fibromyalgie.
Patricia
Leven met Fibromyalgie!