PH vzw
PH vzw
Werking: Om patiënten met pulmonale hypertensie moreel te ondersteunen is onder impuls van enkele patiënten de Vereniging Pulmonale Hypertensie opgericht. De vereniging profileert zich als spreekbuis van de patiënten zowel in België als in het buitenland. Tevens wil ze de ziekte bekendmaken in de medische wereld en bij het grote publiek.
Daarnaast wil zij zelfhulp bij de patiënten bevorderen en informatie verstrekken aan patiënten en families. Er is één algemene vergadering per jaar, provinciale bijeenkomsten en andere activiteiten en een driemaandelijks tijdschrift.
Ook Franstalige patiënten zijn welkom.
Gust Caelen Nieuwstraat 21 3971 HEPPEN-LEOPOLDSBURG
Tel: 011/40.19.86 e-mail: gust.caelen@telenet.be Website: www.ph-vzw.be
PULMONALE HYPERTENSIE
Pulmonale hypertensie is een zeldzame longziekte waarbij de bloedvaten in de longen dichtgroeien, zodat het hart het moeilijker krijgt om het bloed in de longen te krijgen. Hierdoor wordt men kortademig, vooral bij inspanning. In België lijden ongeveer driehonderd patiënten aan deze ziekte; jaarlijks komen er vijftig patiënten bij.
Pulmonale hypertensie is een potentieel dodelijke ziekte. Tot voor kort hadden patiënten na het uitbreken van deze ziekte hooguit twee tot drie jaar te leven. Dankzij de behandeling met diverse soorten pillen, verstuivers en vloeibare medicijnen, liggen de levenskansen hoger. Deze medicatie is enorm duur; de kosten worden gedragen door het Bijzonder Solidariteitsfonds van de sociale zekerheid. Indien medicatie niet meer helpt, is de patiënt aangewezen op de laatste stap, nl. een longtransplantatie.
